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Offrir des résultats aux participants à la recherche

Rédacteur — La distinction entre donner un résumé général des résultats des essais pour étudier les participants et leur fournir leurs propres résultats d’essais n’est pas clairement établie dans l’article de Dixon-Woods et coll. ni dans l’éditorial qui l’accompagne.1,2 Les chercheurs peuvent fournir aux patients un résumé des les résultats des essais, mais même s’ils ne le font pas, ils devraient savoir que les participants à l’étude peuvent avoir accès à ces résultats ailleurs silagracipla.net. La fourniture de résultats d’essais personnalisés, et en particulier l’attribution de traitement (déblocage), est une question tout à fait différente et beaucoup débattue.3,4 Ceci est le plus susceptible d’entraîner des conséquences émotionnelles pour les participants. Dans une étude à grande échelle Nous nous sommes engagés dès le départ à fournir à tous les participants un résumé vulgarisé des résultats de l’étude générale le jour même où les résultats devaient être publiés, ce qui a été fait. Le dégagement des participants a été considéré comme un exercice complètement séparé et potentiellement plus problématique4. En concevant notre stratégie de désengagement, nous avons reconnu le droit des patients de connaître leurs allocations de traitement et leurs résultats personnels dans l’étude, et leur droit égal de ne pas savoir. Dans l’étude en Écosse, nous avons envoyé à tous les participants appropriés à l’étude (n = 2067) un bref questionnaire pour savoir s’ils souhaitaient être libres de toute question et si cela devait se faire par téléphone ou face à face avec nos infirmières. Au total, 1 492 questionnaires ont été retournés, dont 850 ont été demandés en face à face, 541 ont demandé une levée de l’ordre par téléphone, et les autres n’ont pas demandé la levée de l’ordre. Bien d’autres sujets de notre étude (67%) ont demandé des détails sur leur participation par rapport à ceux rapportés dans l’étude ORACLE (20%) 1 Ceci peut s’expliquer par les différences démographiques de notre population de patients, notre plus longue période de suivi et différences dans la maladie de fond à l’étude. Quelle que soit la raison, nous devrions être prudents en généralisant ces résultats. Toutes les évaluations sur les méthodes d’essais cliniques pour fournir aux participants des résultats d’essais devraient reconnaître la distinction importante mentionnée ci-dessus.